Les dernières news
Au mois de juillet, nous avons donc appris que ce mal qui ronge Lila-Rose depuis plus de 3 ans est une maladie génétique et que si on ne fait rien, la prochaine infection peut lui être fatale. Or, il n'existe pas de traitement, pas d'opération, aucune intervention qui puisse lui venir en aide. Les médecins veulent tenter une greffe de moelle osseuse, pour au moins assurer à Lila-Rose un minimum de défense immunitaire et par miracle aller à l'école et avoir une vie sociale.
Pour pouvoir faire cette greffe, Lila-Rose devra subir une lourde chimio-thérapie, ce qui détruira ses cellules et nous savons que ses cellules ne se reproduisent pas bien, pas assez vite. D'ailleurs, la semaine dernière nous avons été informés que les cellules prélevées pour être mises en situation, sont mortes avant même de passer le moindre test.
Pour résumer tristement, notre fille est en danger perpétuel, dans une situation critique difficilement imaginable tant on la voit sourire, jouer et être heureuse malgré tout.
Ce qui est le plus difficile, c'est le vice de cette maladie, sournoise, traître et lâche.
Quand elle n'est pas à l’hôpital, notre fille est comme toute petite fille de son age, en forme, elle rit, elle s'amuse, elle fait des bêtises, abuse de la patience du chien.
Puis une toux, un nez qui coule, une fièvre qui ne passent pas, des litres de paracétamol plus tard, on fini en soins intensifs.
Et ce sont de longues semaines d'hospitalisation.
Que faire ? Nous ne sommes que des parents impuissants, perdus, suspendus dans le temps, espérant un miracle qui sortira leur enfant de la fatalité.
Alors on décide d'en parler, on se dit qu'après tout, on a plus rien à perdre.
On compte sur vous, on sait à quel point ça peut être violent à lire, mais en partageant son histoire, vous lui donner sa chance.
Merci
