Notre démarche est simple : soutenir Lila-Rose.

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Nous avons décidé, après une période d'effroi mêlée à de la pudeur, de parler de notre fille, du mal qui la touche.

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Notre idée principale est de toucher un maximum de personnes.

Peut-être un jour nous rencontrerons quelqu'un qui connaît un professeur, un spécialiste qui aura "l'idée" qui sauvera notre fille. Le bouche-à-oreille couplé aux réseaux sociaux actuels peuvent vraiment être un atout dans la recherche de contact, du milieu médical ou pas d'ailleurs.

Peut-être arriverons-nous à convaincre certains d'entre vous à faire un don de moelle osseuse, un si petit geste pour une grande cause, trop peu connu à notre sens mais qui peut sauver des vies. Vous trouverez un lien spécifique pour vous renseignez sur ce site.

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Atteindre le plus grand nombre pour mettre un maximum de chances du coté de Lila-Rose, mais aussi donner un coup de pouce, pour les autres enfants qui pourraient, un jour, être touchés par cette maladie.

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Nous sommes conscients que cette maladie ne concerne que Lila-Rose et qu'il sera compliqué de trouver des soutiens du monde médical, c'est pour ça que nous tentons tout pour qu'on parle de sa maladie, que cette page fasse le tour des réseaux sociaux pour atteindre un jour, pas trop lointain on espère, quelqu'un qui sera sensibilisé par son cas et viendra à son secours.

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Les avancées médicales nous laissent espérer qu'un miracle de la thérapie génique saura trouver la solution pour cette maladie qui n'a pas de nom, mais en attendant, nous souhaitons simplement l'aider à vivre comme une petite fille épanouie et heureuse. Vivre ses rêves. Vivre.

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Nous avons cherché longtemps une association avec laquelle faire ce chemin. Mais "la maladie inconnue" rentre dans tellement de critères que nous n'avons pas su vers laquelle nous tourner.

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Nous décidons donc de créer une association pour Lila-Rose. Que ça soit pour créer des évènements, sensibiliser sur la recherche, mobiliser ceux qui croient en cette petite fille et l'aider soit dans son quotidien, soit pour qu'elle accomplisse ses rêves ou encore pour donner en faveur de la recherche sur sa maladie.

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Les médecins nous font de plus en plus comprendre qu'elle approche de l'âge où d'autres gros soucis nous attendent. Pour l'instant nous nous concentrons sur son quotidien, mais l'épée de Damoclès au dessus de nos têtes ne nous quitte pas. Tout comme l'envie de sauver notre fille.

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Merci à tous ceux qui nous accompagnent déjà et merci à vous qui allez nous rejoindre.

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À bientôt.